17 may. 2011

¡NIÑOS! ALGO VA MAL...EN LA NUEVA FE

La falta de memoria nos condena a repetir la historia. En este caso la memoria es la de los que llevan más de 35 años trabajando con niños en el Hospital La Fe. Confiar en que con la marcha de los que acumulan la experiencia y los logros se acabarán las percepciones negativas de la atención pediátrica en el hospital es acelerar la repetición de la historia. El resultado será andar de nuevo, o quizás ni tan siquiera andar, el camino de las conquistas del niño en su forma de entender la enfermedad y su proceso de curación y cuidado.

Se han tomado decisiones equivocadas, tenemos estructuras inadecuadas y, lo peor de todo, no existe un modelo que garantice que los pasos que se dan cada día estén centrados en la atención del niño.

Un 10 % de los niños atendidos en urgencias son hospitalizados. Esta es la principal vía de ingresos. La entrada a urgencias es única para adultos y niños (no lo era antes), el registro administrativo se realiza en un mostrador compartido y la sala de espera acristalada constituye una pequeña grada desde la que se es testigo accidental del ir y venir de pacientes adultos enfermos.

La gravedad de la enfermedad por la que el niño es traído a urgencias la establecen una enfermera y una auxiliar de pediatría en una consulta ubicada frente a la sala de espera. Los pacientes son clasificados y consiguientemente atendidos según un orden de prioridad por el pediatra. Cuando la megafonía reclama la entrada del niño se franquea la sólida puerta de incendios que separa el área de urgencias pediátricas del bullicioso lugar de paso de accidentados y enfermos graves que transportan las ambulancias, de camillas arrastradas por celadores, de guardias de seguridad que velan por mantener el orden, de familiares angustiados que han acudido tras una llamada inesperada, etc.

Una vez dentro, los espacios de atención no son más acogedores que los de cualquier consulta funcional, polivalente, aséptica, reducida y privada de intimidad (algunas disponen de ventanas diáfanas al exterior). Hemos perdido el juguete, el mural dibujado, el color..., capaces por sí solos de confortar al niño angustiado, distraer al niño asustado y proteger al niño frágil cuando llega a un lugar nuevo, desconocido y, a veces, hostil por las pruebas a las que se le somete.

Si el niño queda en observación pasará a una sala bien monitorizada, pero con escasa luz natural, de pequeñas dimensiones y poco funcional. El sillón para el papá o la mamá es de perfil bajo, no abatible. No hay lugar para dejar el bolso o la ropa del niño o cualquier otra pertenencia personal. Cuando durante la noche haya que encender la luz se iluminará toda la sala como invitando al resto de niños y familiares a participar de la revisión médica del niño encamado en el otro extremo de la sala o del cambio de gotero que haga la enfermera.

Nuestro hospital transmite una imagen imponente, inabarcable, impecable. El paso de las rutas aéreas de aproximación a Manises por la cara norte parecen querer poner sonido a su semejanza aeroportuaria. Los grandes aeropuertos, conscientes de su tamaño y servicios, han creado terminales bien intercomunicadas que responden a las necesidades de pasajeros y compañías. La entrada al hospital se nos antoja como el punto de partida incierto para el niño enfermo, que tendrá que embarcar por puertas que le alejen de los seres queridos y confiar su destino a profesionales desconocidos pero bien preparados y muy sensibles a sus necesidades. Nuestra antigua Fe, aeropuerto internacional con terminales, ha pasado a ser de una terminal única y grande, muy grande. El Servicio de Radiología Pediátrica del Hospital Infantil La Fe de Campanar se ha integrado como una Sección en el rea de Imagen Clínica del nuevo Hospital, lo que ha generado diversos cambios estructurales y de dependencia funcional: pérdida de la anterior Jefatura de Servicio de Radiología Infantil, desaparición de la figura de Supervisión única para todo el ámbito de la radiología pediátrica, y unificación del área de Admisión y Citación para niños y adultos.

Por seguir con la analogía: entre otros destinos, nuestros pequeños viajeros deberán embarcarse en vuelos para capturar la imagen digital del interior de su cuerpo (el antiguo Servicio de Radiología Pediátrica). La ausencia de terminal específica para niños mezcla los circuitos de tránsito con los de adultos, dificulta el trabajo del personal que les atiende, y separa artificialmente las puertas de embarque para niños ambulatorios y hospitalizados con patología urgente. Los niños hacen cola para facturar (pedir citas), esperan y entran en cabinas (de exploración) iguales que las de los adultos, sin distractores ni adaptaciones cuya necesidad es superflua para estos pero imprescindibles para los pequeños.

La sala de exploraciones radiológicas urgentes de los niños es común con la de los adultos. Unos y otros esperan separados por un amplio y corto pasillo que facilita su encuentro visual pese a que algunos mayores estén aquejados de procesos patológicos o traumáticos graves. La proximidad a la puerta (de embarque) de urgencias aleja esta área radiológica de urgencias de las unidades de cuidados intensivos pediátrica y neonatal, ambas muy próximas al espacio físico destinado a la realización de las exploraciones pediátricas programadas no urgentes. La consecuencia directa es que los pacientes de esta zona de críticos que requieren exploraciones radiológicas urgentes en horario de tarde o noche recorren distancias considerablemente mayores que las que hacen por la mañana, al igual que ocurre con el equipo profesional que atiende a los niños en esta franja horaria.

Los viajes, mejor no improvisarlos. Y el viaje visual al interior del niño requiere más tiempo, sensibilidad, paciencia y compromiso con las dosis de irradiación que el que se hace con el adulto. Quizás por eso el personal que lo conduce debe tener una dedicación específica y estar concienzudamente entrenado.

Los niños que ingresan seguirán un largo trayecto hasta su habitación que puede alcanzar los 500 metros. La ubicación de la hospitalización pediátrica convencional en la segunda planta y de los neonatos y pacientes críticos en la primera podría parecer una concesión a la eficiencia y funcionalidad. Sin embargo, las salas de hospitalización están constituidas por un largo pasillo de 95 metros con habitaciones individuales a ambos lados, con puerta opaca, luz natural, baño, televisión, sillón abatible, sofá cama e intercomunicador pero sin telemonitorización. Con esta disposición, la presencia permanente de un adulto es necesaria y cuando este debe ausentarse no hay personal que lo pueda sustituir. Esta estructura arquitectónica exige que la tecnología obvie los inconvenientes físicos: historia clínica electrónica, terminales móviles de acceso rápido, redes inalámbricas, localizadores del personal sanitario y del paciente. La realidad es una historia electrónica muy deficiente con graves defectos de diseño, falta de terminales móviles y de acceso rápido, redes inalámbricas y de comunicación con falta de cobertura en múltiples áreas del hospital, un significativo número de sanitarios sin localizadores (teléfonos móviles corporativos) y los niños todavía sin pulseras electrónicas.

Si el niño tiene que ser operado, su viaje al quirófano no sólo será largo sino además con escalas. El equipo de celadores es doble: celadores de sala con rigurosa indumentaria blanca y celadores de quirófano con distinguida vestimenta verde. Lo que parece ser una idea brillante se traduce en tiempos de espera del equipo quirúrgico desconocidos hasta la llegada al nuevo hospital. La impaciencia de anestesistas y cirujanos ha llevado en más de una ocasión a movilizar al paciente al interior del quirófano cumplida la espera de cortesía que todos merecemos. El rendimiento de los tiempos de quirófano ha bajado pese a los excesivos recursos técnicos que sólo tienen su razón de ser si hay niño en la mesa quirúrgica que operar. El niño pasa de una cara desconocida a otra. El celador de verde no ha visto a los padres y el niño no ha visto a sus padres encomendarle el cuidado de su hijo. Y quien piense que la labor del celador es intrascendente se equivoca. No sólo marca los tiempos interquirúrgicos sino que contribuye decididamente a que la separación física de los padres sea más llevadera y menos angustiosa.

Nuestro país está a la cabeza del mundo en número de pacientes trasplantados. La Unidad de Trasplantes Pediátrica especialmente construida para este fin se inauguró en la antigua Fe hace más de una década. El traslado al nuevo hospital ha supuesto que el niño aislado prolongadamente tras recibir un trasplante no pueda contactar con todos sus seres queridos y significativos ahora que no existe pasillo perimetral o que la uniformidad de habitaciones para todo el hospital genere serios inconvenientes de acceso y control que estaban solucionados en las instalaciones de Campanar.

Nuestro hospital está concebido para potenciar la ambulatorización de la cirugía (Unidad de Cirugía Sin Ingreso o UCSI), la hospitalización en domicilio, el hospital de día y las consultas externas. Basados en ese deseo se han reducido significativamente las cunas en Neonatología y las camas en la sala de hospitalización quirúrgica.

En el primero de los casos es inevitable hacer comparaciones. Durante la segunda mitad de la década de los 90, el Hospital Infantil La Fe tuvo que crecer. Parte de este crecimiento supuso la ubicación de la sala de neonatos y cuidados intensivos neonatales en la primera planta del edificio de maternidad, justo encima de los paritorios. Salvados los inconvenientes de una acústica muy deficiente tras su puesta en funcionamiento, los espacios eran amplios, diáfanos, luminosos, alegres y funcionales. El nuevo hospital aporta espacios más reducidos, donde el Método Canguro (contacto directo del bebé con la piel de su madre mientras descansa en un sillón) se hace muy difícil; más oscuros y menos funcionales. La reducción de cunas no ha supuesto hasta el momento inconvenientes importantes. Sin embargo, la necesidad de cunas para niños que no puedan ser incluidos en el Programa de Alta Precoz Neonatal, enfrentará a los padres de los grandes prematuros a tenerse que trasladar, contra su deseo, al hospital más próximo a su domicilio o, como ha sido habitual en los últimos años, mantendrá al Servicio de Neonatología al borde del colapso.

La reducción de camas quirúrgicas es, por su parte, una bomba de relojería. La explosión de la misma cuenta con las prórrogas que le han concedido la demora en la puesta en funcionamiento de dos quirófanos de pediatría y el bajo rendimiento de los quirófanos por los tiempos interquirúrgicos prolongados. El efecto colateral es el engrosamiento de las listas de espera y el aumento del tiempo de espera una vez sentada la indicación quirúrgica.

Si hablamos de la UCSI, de nuevo es inevitable hacer comparaciones. El diseño de esta unidad en el antiguo hospital sumergía a niños y padres en el entorno azul del fondo marino, acompañados de los personajes de Disney de “Buscando a Nemo”. Una efectiva forma de distraer, aliviar y confortar al niño, angustiado antes de ser operado y dolorido después. El silencio que el personal de enfermería y auxiliar conseguían sorprendía a todo el que acudía a dar un alta. La nueva realidad ubica a los niños en una amplia sala aséptica, al final de un pasillo que conduce a las salas de UCSI de adultos. El niño distrae su mente, alivia su angustia y se siente confortado con la visión de adultos y ancianos, igual de angustiados y necesitados de consuelo, en su ida y vuelta al quirófano. Tras la intervención, la sala del despertar, donde el anestesista se asegura que el niño está en condiciones de volver a su cama, acoge a niños, adultos y ancianos, igual que lo hace un parque pero no como lo hace un colegio (por hacer analogía y hasta donde conocemos, no existe un centro educativo que aglutine la escuela infantil y los estudios universitarios en un mismo espacio, con el grado de integración que vive el hospital, como forma de avanzar en la enseñanza más eficiente). De vuelta a la UCSI, la falta de aislamiento en esta magnífica y polivalente área del hospital impide crear el ambiente sanatorial que tan envidiablemente bien conseguían las enfermeras y auxiliares de pediatría.

El Hospital de Día Pediátrico goza de las mismas “virtudes” que la UCSI. Entrada común desde el pasillo longitudinal de la cara norte en la primera planta o desde la entrada principal al hospital. Los dos hospitales de día del antiguo hospital ubicados en lugares diferentes para pacientes con riesgo infeccioso y con susceptibilidad de contagio respectivamente se han convertido en uno solo. La separación física actual de ambos la marca una línea imaginaria que el personal sanitario procura tener siempre presente. Los espacios luminosos y diáfanos capaces de alegrar la estancia durante los tratamientos, a veces de muchas horas, y favorecedores de la socialización, la empatía y la ayuda mutua se han convertido en habitaciones de 1 ó 2 camas que contribuyen a aislar y alargar los tiempos percibidos por el niño y sus familiares.

Si durante años se había hecho el esfuerzo de aglutinar las visitas a consultas externas de diferentes subespecialidades en un mismo día como respuesta a una demanda parental, hoy no es infrecuente que sean los mismos padres los que pidan fechas diferentes para las consultas. Los espacios, y con ellos los tiempos, se han multiplicado. Los ascensores de acceso son pequeños e insuficientes al haber convertido las consultas de pediatría en una parada obligada para los muchos adultos que intentan alcanzar su consulta entre la 3ª y la 7ª planta. A la salida del ascensor, nos espera una joven agradable que nos leerá la tarjeta, dispensará un ticket y explicará el funcionamiento de las consultas. La sala de espera, con vistas preciosas de la ciudad, a veces resulta pequeña. Las puertas de consulta están coronadas por pantallas planas que dirigen, en lenguaje encriptado, a los familiares a la consulta correspondiente. La atención del adulto que estas pantallas logran captar difícilmente es extensible a la del niño. El silencio que la visión de los Teletubbies, El Rey León o Hanna Montana conseguirían se añora tanto por niños como por padres y profesionales. Además, los tiempos de espera se han prolongado y el motivo es doble si excluimos la necesaria adaptación de los profesionales a un nuevo espacio. Por un lado, la historia clínica electrónica y, por otro lado, la ruptura de la dinámica de trabajo por la que los padres accedían a la consulta a través de la auxiliar y la enfermera. El primero ha convertido a los facultativos en secretarios además de médicos pero es un precio que hay que pagar porque son mayores los beneficios que los inconvenientes. Sin embargo, la historia clínica electrónica se ha construido de espaldas al niño. Así, sirva de ejemplo que no existen todavía, después de 5 meses de funcionamiento, tablas de peso y talla incorporadas que permitan monitorizar el correcto desarrollo corporal. El segundo imposibilita rentabilizar el tiempo del médico, aleja a la familia y al niño del resto del equipo pediátrico y priva de un espacio de atención pública a enfermeras y auxiliares.

En suma, y dejando multitud de aspectos sin comentar:

- decisiones equivocadas cuando no se potenció el Hospital Infantil de referencia de nuestra Comunidad para el siglo XXI,

- estructuras inadecuadas que determinan la forma de trabajar y disgregan a los que están centrados en el niño,

- falta de un modelo de atención pediátrica especializada que guíe las decisiones políticas.

ADEHI. 16 de Mayo 2011

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